2016. május 26., csütörtök

NYÍLT LEVÉL Balog Zoltán emberi erőforrások minisztere részére!

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély



A sajátos nevelési igényű (SNI) és beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézségekkel küzdő (BTMN) gyermekek helyzete

Budapest, 2016. május 25.


Tisztelt Miniszter úr!


A Csak Együtt van Esély csoport CSEVE csoport az SNI-BTMN körbe tartozó gyermekek, fogyatékkal élő felnőttek és más érintettek életét, speciális helyzetükből fakadó problémáik artikulálását, emberi méltóságuk elfogadtatását és érvényre juttatását, testi-lelki-szellemi fejlődésük-, társadalomba illeszkedésük elősegítését és a lehető legnagyobb mértékű kiteljesedésükhöz elvárható állami segítség elérését az összefogás erejével segíti.

Ez irányú missziónk folytatásához elengedhetetlenül szükséges, hogy valós képünk legyen arról, mit tud az állam az SNI-BTMN-es gyermekekről, és hogyan kezeli őket. Ezért kérjük, hogy a levelünkben szereplő kérdésekre az Emberi Erőforrások Minisztériuma nevében érdemben válaszolni szíveskedjék.

Háttér

A Közoktatási Információs Rendszer adataiból, valamint az ország legkülönbözőbb részeiből kapott szülői levelekből és történetekből egyaránt olyan következtetéseket tudunk levonni, hogy a SNI-s gyermekek csak elenyésző százaléka jut a számára előírt és jogszerű fejlesztéshez, ráadásul ezek a fejlesztések gyakran nem megfelelő minőségűek.

Jelenleg kb. 25 000 hat év alatti SNI-s gyermek él Magyarországon, de csak igen kis százalékuk kap állami ellátásban fejlesztést.

A nem megfelelő ellátás miatt az utóbbi években több szülő is különböző hatóságokhoz fordult. Ilyen esetekről több súlyos-, néha életveszélyes hiányt megállapító ombudsmani jelentés is készült. Az Ombudsman az egyéni panaszokat - azok nagy száma miatt - összefogva kivizsgálta, azonban azt kellett tapasztalnunk, hogy egy ombudsmani vizsgálat vagy más hatóság fellépése a várt jogállami következmények helyett sokszor negatív változásokat eredményeznek. Bár a vizsgálatok feltárják, a törvények, egyezmények betartásának hiányát és az így kialakult esélyegyenlőtlenséget, a fogyatékos emberek jogainak csorbulását, mégis sokszor a megítélt jogorvoslat helyett még további hátrányokkal kell szembenézniük az érintettnek. Az SNI-BTMN gyermekek oktatásában-nevelésében érintett intézmények inkább kiveszik az alapító okiratból az integrációt, ha nem tudják a megfelelő fejlesztést biztosítani. Ezért egyre több gyermek kerül ki a rendszerből, mely helyzet egyre tarthatatlanabb! 

Magyarországon ma több 10 ezer gyermek él valamilyen fogyatékossággal. A köznevelési törvény által garantált oktatáshoz és fejlesztéshez tapasztalataink szerint nagyon kevés gyermek jut hozzá. Az integrált oktatásra egyébként alkalmas gyermekek iskolai rendszerből való szélsőséges kirekesztettsége sért minden alapvető emberi jogot. Az ellátáshiány miatt kialakult helyzet láthatóan
egyre több gyermek/család életét teszi tönkre. Az ellátás hiánya miatt sokan kénytelenek a magántanulói státuszba menekülni és a négy fal között leélni az életüket, kirekesztve a társadalomból. Sok gyermek kénytelen családjától külön élni, mert a gyermek csak bentlakásos otthonban kaphatja meg (a családtól néha több száz kilométerre) a számára fejlesztési oldalról megfelelő ellátást. Családok tízezreiben támad napról-napra az az érzés, hogy az állam nem segít, és a gyermekük jövője, életbenmaradási esélye teljes mértékben csak a család anyagi helyzetén múlik. Ez elfogadhatatlan hátrány, hiszen egy gyermek testi-lelki-szellemi egészsége és fejlődése, távolabbi életesélyei, a neki megfelelő oktatáshoz, fejlesztéshez jutása, társadalomba integrálódásának esélyei nem lehetnek pusztán a család teherbíró képességének függvényei.
Ezek a gyermekek, felnőttek, családok, szűkebb, vagy tágabb környezetük is Magyarország állampolgárai, annyi joguknak tehát mindenképpen lenniük kell, mint a nem speciális helyzetben levő honfitársaiknak.


A 2014/2015-ös tanévben az óvodába került sajátos nevelési igényű óvodás gyermekek száma 4,5%-os növekedéssel 7500 főre emelkedett, többségük (81%) integrált nevelésben részesül. Az általános iskolába bekerült sajátos nevelési igényű tanulók száma 1,6%-kal lett magasabb, számuk a folyó tanévben 52,5 ezer fő (7,0%). Arányuk az elmúlt évekhez hasonlóan Dél-Alföldön a legmagasabb (11%) és Észak-Alföldön a legalacsonyabb (5,0%). Az általános osztályokban integráltan oktatott sajátos nevelésű igényű tanulók száma 2,8%-kal emelkedett, és elérte a 35,6 ezer főt, ezzel arányuk az általános iskolai SNI-s tanulókon belül 67%-ról 68%-ra nőtt. (forrás: KSH)

Mindezek ismeretében a következő kérdéseket tesszük fel és várjuk a válaszukat:

1. Hány tanköteles SNI-s és BTMN-es gyermek él jelenleg Magyarországon? (összesen és megyénként)


2. Hány állami (nem fizetős) diagnosztizáló hely működik és ezek évente hány gyermek diagnosztizálását, kontrollját tudják elvégezni? (összesen és megyénként)


3. A diagnosztizált gyermekek számára a diagnózisuknak megfelelő hány olyan oktatási intézmény, fejlesztőhely áll a rendelkezésére, amely rendelkezik a megfelelő eszköz- és személyi állománnyal (szegregált és integrált külön bontva)? Ezek az intézmények az ellátást hány gyermeknek tudják biztosítani? (megyénként)


4. Mely intézmények, azokon belül kik és milyen feltétételek függvényében állapítják meg azt, hogy egy adott oktatási intézmény Alapító Okiratában szerepelnie kell-e az integrációnak és milyen állapotú gyermekekre? Van-e erre jogszabályi előírás? Ha igen, hogyan alkalmazzák és ellenőrzik azt?


5. Sok SNI-s gyermek esetében feltétel a kis létszámú osztály, de ez a (kevés számú logopédiai osztály kivételével) csak a szegregációban létezik. Milyen szakmai szempontok alapján és ki dönt a kis létszámú osztályok indításáról az integrációban? Hány ilyen létezik?


6. Mi alapján döntik el, hogy egy gyermek kap-e esélyt a fejlesztésre? Ki dönti el és milyen alapon, hogy melyik az az érintett gyermek, akinek joga van ma Magyarországon a megfelelő oktatáshoz és az egészséges fejlődéshez és melyiknek nincs? Ezt milyen szempontok alapján döntik el? Kinek biztosítják államilag az esélyt a későbbi önálló létfenntartás eléréséhez és kinek nem? Az, hogy kinek biztosítják államilag az esélyt függ-e
- a betegség súlyosságától,
- a származástól,
- a család anyagi helyzetétől?


7. Az AJB 343/2015. számú ügyben (kapcsolódó ügyek: AJB 2817/2014, AJB 4554/2014, AJB 5433/2014; AJB 234/2015, AJB 409/2015, AJB776/2015, AJB 1152/2015, AJB 2044/2015) konkrét kivizsgált ombudsmani jelentésben szereplők milyen segítséget kaptak a megállapított hiányosságok megszüntetéséhez?

8. A fenti jelentések megállapítottak bizonyos rendszerszintű hiányosságokat. Milyen lépéseket tettek ezek megszüntetésére? Ezek a lépések hány érintett számára hozták meg élethelyzete releváns pozitív változását?


9. Amennyiben a család egyik tagja az ellátás hiánya vagy a fejlesztő/oktató helyek távolsága miatt kénytelen maga vállalni gyermeke fejlesztését/oktatását az állam a szülőnek az állami feladat ellátásához milyen valóban releváns kompenzációt/segítséget nyújt?


10. Milyen nyári táborok vannak az SNI-s gyermekeknek? Az Erzsébet táborokra pályázók közül miért maradtak ki a fogyatékos gyermekek és családjaik?


11. Tapasztalataink szeriont egyre csökken az SNI-sek számára kiadott tankönyvek száma, sőt az idei tapasztalatok alapján a létezők nagy részét sem engedte rendelni a fenntartó. Miért szűkül az amúgy is alig létező SNI-s tankönyvpiac?


12. Míg a törvény és a szakértők előírják a kötelező fejlesztői óraszámot, senki nem ellenőrzi ezek tényleges meglétét. Vannak-e minden megyében (az elérésüket lehetővé tevő területi eloszlásban) olyan szakemberek, akik az előírt fejlesztéseket biztosítani tudják? Ki és milyen módon ellenőrzi ezeket a fejlesztéseket? Milyen adatok állnak az Önök rendelkezésére arra vonatkozólag, hogy hány gyermek kapta meg az előirt óra számban a megfelelő fejlesztést?


13. Bár az SNI-s gyermeknek lehetőséget ad a törvény a 23 éves koráig oktatási intézménybe járni, de egyre több helyen tapasztalható, hogy 16 évesen már elutasítják őket.
- milyen lépéseket tesz a minisztérium ennek visszaszorítására, megszüntetésére?
- milyen ellátást kaphat a gyermek 16 éves korától, ha nem tud munkát vállalni?


Reméljük, hogy mihamarabb megkapjuk a fenti kérdésekre adott válaszaikat, és a kérdések ráirányítják az Ön és munkatársai figyelmét arra, hogy az SNI-s gyermekek helyzete igen súlyos.



Üdvözlettel,

Csak Együtt Van Esély – szülői csoport az SNI-s gyermekekért
csevecsoport@gmail.com

2016. május 13., péntek

"Nők Tabuk Nélkül", avagy: "Kell a nőnek a kimenő!!!"

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély


Kedves olvasóink, ma egy  különkiadással jelentkezünk!

Blogunk vendége a CSEVE - Csoportunk egyik tagja, Pápai Ildikó, aki 2013-ba megalapította a Nők Tabuk Nélkül klubbot! Majd az idei Terézanyu pályázatra, melynek a mottója, a „Kell a nőnek a kimenő!!!”, készített klubjáról, egy gyönyörű cikket, mellyel el is hódította a három közösségdíj egyikét!

Gratulálunk ehhez a fantasztikus sikerhez!

Hogy, hogy jött a klub ötlete és a Terézanyu pályázat? Mesélje el Ildikó:

„Egy autista fiúcskát nevelő anyaként ritkán jutottam el olyan programokra, ahol feltöltődhettem, regenerálódhattam volna testileg-lelkileg egyaránt. Saját hiányérzettől, és a velem egy cipőben járó anyák igényeitől vezérelve hoztam létre egy női közösséget 2013-ban, Nők Tabuk Nélkül Klub néven. A klubban bátran beszélhetünk a gondjainkról, örömeinkről, és a hétköznapi rutinokon felülemelkedve, itt a lélek is nyugalomra talál. A programok változatosak és kényeztetőek, mert csak magunkra fókuszálunk, elmerülünk a női energiák áramlásában.

A Richter Gedeon Gyár tavalyi felméréséből kiderült, hogy mi nők, a legkevesebb időt önmagunkra szánjuk! Aki sérült gyermeket nevel annak talán még a kevésnél is kevesebb ideje jut önmagára. Az idei Terézanyu pályázat ezt a jelenséget szerette volna a figyelem középpontjába állítani,  ezért mottóját így fogalmazta meg: Kell a nőnek a kimenő!!

Erre  a felhívásra pályáztam a női közösséggel, és díjazottak lettünk!

A videón látható kisfilm pedig rólunk, a klubról szól, és arról, hogy igen, jár nekünk a kimenő, jár nekünk az öröm!!!”

És akkor íme a pályázatra készült cikk:

NŐK TABUK NÉLKÜL KLUB

Elmondhatom?– kérdezte izgatottan újdonsült, fiatal barátnőm Adél, évekkel ezelőtt egy gyorsétteremben.  Bátorítólag bólintottam, mire Ő belekezdett szövevényes love sztorijába, egy nős férfival.  Indulatosan fűzte egymásba a szavakat, közben nagyokat sóhajtott, és éreztem, hogy a mély levegővételek mögött több titok lappang.

Elmondhatom? –kérdeztem a kineziológust, - amikor már kellőképp „kifájtam” magam -, hogy kezdem megfejteni a titkot!  Mert ha egy nem beszélő autista gyereket kap az ember lánya ajándékba, akkor kell itt lenni még valaminek… valami küldetésnek.., hogy elmondjam az elmondhatatlant, hogy mindig annyit kapsz az élettől, amivel elbírsz…meg ilyesmik.

Elmondhatom?- kérdeztem a férjemet vacsora után, mert azt olvastam valahol, hogy a férfiakat este 6 és 8 között lehet tartalmas beszélgetésre hívni, mire ő azt mondja persze, és a megcsörrenő telefonjáért nyúl.  Miközben beszél, meggondolom magam, mégsem a mai nap a legalkalmasabb arra, hogy bejelentsem, hét végén „élmény-táborba” mennék, most az egyszer nélkülük lennék.

Szerinted lehet erről beszélni?..- kezdi sérült gyerekét nevelő barátnőm,- hogy néha még a gyereked sem ad örömöt, mert a kimerültségtől beszélni sincs erőd, csak teszed a dolgod, mint a gép, mert esélyed sincs, hogy elengedd magad..nem lehet…neked azt nem szabad!
Nőiségünk elhallgatott létigazságai, jobb időkre halasztott vágyaink, át-meg- átszövik az életünket. Gyakran abban a téves hiedelemben hallgatunk, hogy megkíméljük a családot, és magunkat valami nagyobb bajtól, ami persze magától is megoldódna.

Én évekig nem vágytam sehová, egyszerűen nem bírtam elmenni otthonról, mert a bűntudattól már a sarokról visszafordultam volna. A gyerekkel amúgy is olyanok vagyunk, mint a borsó meg a héja. Egyszer, egy kezdő tai-chi órámról lekésve, az előszoba tükör előtt döntöttem úgy, hogy klubot alapítok. Egy közösséget. Csak nőknek. Mert minden közösségben erő van. Egy női közösségben varázslatos erő. Egy olyan helyről álmodtam, ahol a megszokott rutinokból kilépve, csak magunkra figyelünk, csak egymásra fókuszálunk.

2013-ban tartottam meg az első „klubot” a nappalimban. A témafelvetés a „vágy” volt.

Mire vágyik a nő? –kérdeztem tőlük. A hozzám legközelebb álló barátnők, anyatársak jöttek el. Van köztük rádiós szerkesztő, nyelvtanár, banki felső vezető, szociális munkás, hivatalnok, és főállású anya is, no meg egy nyugdíjas. És azok a nők, akik addig zavarba jöttek attól, ha magukról kellett beszélniük, egyszeriben megnyíltak és hasonlóságuktól megrészegülten vágtak egymás szavába.

A klub célját együtt fogalmaztuk meg: életöröm fokozás.

Havonta egyszer, egy hangulatos közösségi térben, beszélgetéssel és egy-egy különleges vendég társaságában éljük át sokszínűségünket. Kipróbálhatjuk mindazt, amire idő vagy pénz szűkében sosem jutnánk el.  Így ismerhettük meg többek között végre a tai-chit, a kvantumgyógyítást, az arctornát, a családállítást, a vasati térrendezést, a meditációt, a nalini jógát, és a tibeti zengőtálas hangfürdőt…csak néhány a sok, izgalmas program közül.

És, hogy mit gondolnak a klubról a lányok:

„Ez az egyetlen hely, ahová járok. Kipróbálhatok olyan dolgokat, amihez nem kell egy tanfolyamra beiratkoznom. Itt minden alkalommal feltöltődöm, és a három óra alatt csak magamra figyelek. Ez az „ÉNIDŐM”.-mondja Vali

„A klub légkörében teljesen el tudom engedni magam. Minőségi figyelemben, izgalmas megtapasztalásokban, feltöltődésben van részem.” –Mary

„Régóta egyedül élek, és itt társaságra találtam. Mindig nagyon jó a hangulat, sokat röhögünk, és még tanulok is.” – Judit

„Ez több mint egy kávézás a barátnőnkkel. Az ego kint marad, bent a lélek kivirágzik.”- Brigi

„Minden alkalommal rájövök, milyen egyformák vagyunk, mi nők. Nincs határa a fejlődésünknek és rengeteg energiát kapunk egymástól.  Mióta ide járok, úgy érzem megértőbb lettem, otthon is.” – Ági

„Egy jó beszélgetés mindig kinyit egy-két titkos ajtót!”- hallottam egyszer ismert írónktól, és ezzel a „küldetéssel” indítottam el a közösséget is.  Hiszek a XXI.századi „fonónkban”, ahol nincsenek határok, nincsenek tabuk. Egyformák vagyunk.

Nevetünk és igen, olykor sírunk is. Figyelünk egymásra, rácsodálkozunk a sorsunkra, és tovább lendülünk egy másik dimenzióba…..egyszóval LÉTEZÜNK!!!

Pápai Ildikó
Klubalapító"

És a díjazásként készített videó:







2016. május 6., péntek

SNI-s gyermeket nevelek I.

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély


Ezzel az írással, egy cikk sorozatot szeretnénk elindítani, mely szülői történetekből fog állni. Először mi csoportalapítók mutatjuk be életünket, majd utána jöhetnek a Ti történeteitek (természetesen név nélkül!). Ha van kedvetek küldjétek el nekünk, hogy ezzel is segíthessük egymást: csevecsoport@gmail.com

B.Péter a CSEVE – csoport egyik alapítója:

Nem is tudom pontosan, hol is kezdjem el. Talán ott, hogy mennyire, de mennyire szerettünk volna gyereket. 3 évig próbálkoztunk, de csak nem akart összejönni, pedig volt inszemináció, lombik reggeli bőr alá injekciózással és átjárhatósági vizsgálat is. Majd mikor már kezdtünk a teljes elkeseredés egy mélyebb, még fájdalmasabb bugyrába betekinteni és egy hétfő reggelen indultunk volna a nagyon nem várt és a végső esetre hagyott átjárhatósági műtétre, a feleségem, még szinte indulás előtt csinált egy terhestesztet... Ami POZÍTIV lett! A kezemben lévő kórházi csomagot hatalmas ívben dobtam a szoba másik végébe örömömben! Végre sikerült!!! Nagyon boldogok voltunk!
A terhesség zökkenőmentes, problémamentes és boldogsággal teli volt. Egészen a 39. heti utolsó ultrahangig, amikor is felfúvódott beleket találtak a picinél... Három nap múlva császárral meg is született kicsi lányunk Bogi, de sajnos a felfúvódás nem szűnt meg, ráadásul a cukrot és a hőt sem tartotta ezért azonnal infúziót kapott és lombikba rakták. Az ultrahang bélelzáródást állapított meg, úgyhogy egy órán belül meg is jött a mentő és az I. számú Gyermekklinikára szállították. Mielőtt berakták volna a mentőbe, 5 percre végre rárakták az Édesanyjára. Több sajnos nem jutott nekik... Szörnyű volt nézni tehetetlenül azt a fájdalmat, ami a feleségem arcára kiült, hogy alig érintheti és alig láthatja annyira várt gyermekét...
Másnap megműtötték Bogit, megszüntették az elzáródást és kivezették a pocakján a belecskéjét, úgyhogy egy sztoma zsákot is kapott. Fogalmunk se volt, hogy meddig lesz kórházba, csak bíztunk benne, hogy minél előbb meggyógyul és végre hazavihetjük. 3,5 hónapot töltött kórházban... Idegőrlő hónapok voltak ezek, amikor egy kicsit azt hittük, hogy végre jobban van, rögtön jött a visszaesés. Nagyon nehezen tudták felépíteni a táplálását, többször kellett az elejéről kezdeni. És ha ez még mind nem volt elég, folyamatosak voltak a fertőzések is, nem egyszer 39 fokos lázzal feküdt és jöhetett a vizes lepedőbe csavarás. A legrosszabb az volt, hogy az orvosok is tanácstalanok voltak, hiába próbáltak bármilyen tápszert, egyik sem működött. Szörnyű volt így látni a kislányomat, az orrában szondával, a nyakában egy nagy centrál vénával és a pocakján kivezetett stomával... Végül egy véres széklettel együtt járó bélgyulladás után arra a következtetésre jutottak az orvosok, hogy valószínűleg tejfehérje allergia is lehet a háttérben, úgyhogy a neocate nevezetű tápszert kezdték el használni Boginál. Annyit tudni kell, hogy ez a tápszer borzasztó ízű és keserű, az elején almalével kevertük, majd végül pici cukorral kapta egészen 1,5 éves koráig... Végre tehát lassan de elindult valami, és októberre eljutottunk odáig, hogy elkezdtünk reménykedni, hogy végre talán hazavihetjük kislányunkat. Október közepére jött el az a pillanat, hogy végre először három napra, majd végleg hazaköltözött Bogi. Nagyon boldogok voltunk, hogy végre teljes család lehettünk és bíztunk benne, hogy mostantól már minden rendben lesz.
Az év hátralévő része úgy telt, hogy bátran reménykedhetünk. Ahogy teltek a hónapok, Boglárka egyre többet evet (persze magához képest). Volt, hogy már 120 ml-t is meg tudtunk itatni vele. Összehasonlításként 4 hónaposan, mikor kihoztuk a kórházból 60 ml-t ivott egy etetés alkalmával, amiből 20 ml almalé volt. Szóval reménykedtünk! Bíztunk benne, hogy a mozgásban való lemaradása, a hipotoniája csak a hosszú kórházi fekvés eredménye. Jártunk Dévényre és mozgás-, valamint szemfejlesztésre is. 6 hónap Dévény-torna után már maga a dévényes mondta, hogy pihentessük ezt a fajta tornát és próbáljunk ki más fejlesztési lehetőségeket. Sajnos nagyon nem jött a változás és az etetésben is megtorpantunk. Nagyon nehéz volt Bogit etetni, szinte lehetetlen. És ez sajnos máig sem változott... Csak félálomba lehet, cumisüvegből, esetleg ebédre egy 100-120 ml kanalas, teljesen pépesen, sokszor ordítások közepette.
Váltottunk tehát és kipróbáltunk többféle fejlesztést, sok fejlesztőt, természetesen nagy részét magánúton.... Lassú, kicsi fejlődések voltak, vannak, de egyértelművé vált, hogy valami van a háttérben. Nagy valószínűséggel egy ritka genetikai betegség. Kerestük kutattuk, hogy hova fordulhatnánk, mire nagy nehezen rátaláltunk a Ritka Betegségek Intézetére, ahol folyamatosan vizsgálják kislányunkat és keresik, mi lehet a probléma. Csak hát nagyon lassan megy... Találtunk egy genetikust is, aki hihetetlenül lelkiismeretesen próbál nekünk segíteni. Nagyon örülünk, hogy rátaláltunk! Először Czeizel Endrét szerettük volna megkeresni, csak ő közben sajnos elhunyt, ráadásul ugyanabban... Nagyon előre rohantam...
Majdnem másfél éves volt Bogi, mikor megszületett az öcsikéje, Benedek. Teljesen problémamentes terhességből és tökéletesen egészségesen! Annyira, de annyira boldogok voltunk. Úgy éreztük a sors azért is adta nekünk Benit, hogy segítse a fejlődésben Boglárkát, nekünk pedig erőt adjon és reményt. Gyönyörűen fejlődött! Elképesztő mennyiségeket evett és mozgásban is előrébb tartott kortársainál. Majd elérkezett 2015. április vége...
1 hétig hol lázas volt, hol nem, majd a csütörtökről péntekre virradóra nagyon rosszul lett. Sírt, hányt, szaporán vette a levegőt és újra lázas volt. Péntek estére, már a Heim Pál Onkológiai és Hematológiai osztályára került... Már aznap este közölték velünk, hogy nagy a baj, mert Beninek valószínűleg súlyos vérképző szervi betegsége van... Szombatra pedig az is világossá vált, hogy leukémiás... Ráadásul a nehezebben gyógyítható milenoid leukémiája van... Egy világ omlott össze bennünk már akkor is, majd mikor 3,5 hónapos elképesztő küzdelem után augusztus 3-án 9:15 perckor, pont abban az időpontban, amikor született, végleg elvesztettük... Romokba dőlt az életünk... És jelenleg is a darabjait keresgetjük, hogy mint egy puzzlet újra felépíthessük... Benedek küzdelme példaértékű volt, úgyhogy nekem ő lett a példaképem!
Bogival kapcsolatban ott tartottam, hogy Czeizel Endrét kerestük volna fel, csak közben elhunyt, ráadásul ugyanabban a betegségben, mint kisfiúnk... Jelenleg folyamatosan folyik Boglárka fejlesztése és annak kiderítése, hogy milyen rejtélyes betegségben szenvedhet. A legnagyobb baj az, hogy a megfelelő orvosi intézményeket és a fejlesztések nagy részét saját magunknak kell felkutatnunk és támogatás hiányában, saját kis pénzünkből kifizetni... Most ott tartunk, hogy 2,5 évesen akkor ül, ha felültetjük, nem jár, nem beszél, etetése nagyon nehéz. Szellemileg elmaradott, idegrendszeri fejlődése nagyon lassú, látása szépen fejlődik, de kancsalsága miatt éppen műtétre várunk. Összességében jelenleg egy 7-8 hónapos gyermek szintjén lehet.
De!!! Mindezektől függetlenül természetesen imádjuk! Fantasztikus kislány! Mindig nevetgél, mosolyog, forog, pörög, nagyokat játszik, imád fürdeni és egy cukorfalat! Nagy küzdő ő is, és mi nagyon büszkék vagyunk rá!
Ez volt tehát a mi kis történetünk! Bátran írjátok meg ti is, mert ezzel segítséget, ötletet adhattok egymásnak is. És talán ha ezáltal még hitelesebben megismeri a társadalom, hogy milyen helyzetben élnek a SNI-s gyermeket nevelő szülők, könnyebben elérhetjük céljainkat! Remélem történetünkkel én is tudtam egy kis erőt adni, mert feladni sosem szabad, hiszen gyermekeink sem teszik!