2016. június 18., szombat

Felébresztettük a Minisztériumot!

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély



Kitaláltuk, előkészítettük, meghirdettük és megtartottuk első figyelemfelkeltő demonstrációnkat!

Fantasztikus érzés volt, hogy több szervezet kart, karba öltve összefogott az „ÉBRESZTŐ, MERT NINCS TÖBB IDŐ!” elnevezésű megmozdulásunkon. Nem voltunk túl sokan, de aki ott volt, együtt gondolkodott, együtt kiabált, együtt érzett!

Jó volt látni, hogy egyre többen gondolják úgy, hogy céljainkat, csak KÖZÖSEN érhetjük el, hogy csodálatos érzés TENNI, sőt EGYÜTT TENNI!




Miután elhelyeztük az EMMI bejárata előtt a papír tekercsünket, rajta a gyermekek rajzaival és a szülői üzenetekkel, szépen elkezdtek szállingózni a minisztérium dolgozói is és csak a rajzokat, üzeneteket átlépve jutottak be az épületbe. Így nagyon jól tudtuk szimbolizálni, hogyan lépnek át jogainkon és problémáinkon!



9:30-re az ÉBRESZTŐ kezdetére, megérkeztek a demonstrációnkhoz csatlakozó szervezetek és csoportok is. Felemelő érzés volt látni és átélni, ahogy együtt összefogva fújtunk ébresztőt a döntéshozóknak!



Ezután minden jelenlévő szervezet, illetve csoport megkapta a lehetőséget, hogy beszédet mondjon!

Ezzel a lehetőséggel éltek:


- A Szülői Összefogás részéről, Krasznai Gábor mondott beszédet.



- A Diákszolidaritást Contreras Robertó képviselte.



-Babits Péter - az egyik CSEVE alapító, megrendítő történetüket mesélte el.



- Sándor Mária és Társaitól pedig maga Sándor Mária szólt az egybegyűltekhez és a döntéshozókhoz.



- A CSEVE – csoport egyik alapítója Fehérvári Csilla szülőként, gyermekével Milánnal az oldalán, mondott szívhez szóló beszédet.



- Neubauer István pedig a beszédek végén felolvasta Balog Zoltán miniszternek szóló Nyílt levelünket.



A felszólalók, elmondták hol és miben látják a fő problémát, valamint, hogy mit és hogyan kellene tennie az Emberi Erőforrások Minisztériumának, hogy végre érdemi változás következzen be az SNI-BTMN körbe tartozó gyermekek jövőjét illetően.

A beszédek után minden résztvevő számára felajánlottuk a hangosbemondót, hogy hozzászólásával erősítse a tiltakozásunkat.

Később a TI üzeneteiteket olvastunk fel, majd 11 órakor nagy örömünkre, átvették tőlünk a Nyílt levelet és a szülői üzeneteket!



Összességében egy sikeres demonstráción vagyunk túl, ami újfent megmutatta, hogy csak összefogással van esélyünk, hogy elérjük céljainkat és, hogy jobb, reményteljesebb jövője legyen gyermekeinknek!

Köszönjük az aktív részvételt a jelenlévő csoport tagjainknak!





Valamint köszönjük a fantasztikus képeket, Som László fotósnak! (https://www.facebook.com/fotosomNo1)

CSak Együtt Van Esély!!!






2016. június 12., vasárnap

ÉBRESZTŐ MERT ITT AZ IDŐ!

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély



Egy gyermekért azt adjuk, ami mindennél drágább ezen a földön: a szeretetünket, az életünket.”
Helen Thomson

Eljött az oly régóta várt pillanat, hogy végre ne egyedül küzdjünk tovább, szélmalom harcot vívva!
Most itt a lehetőség, hogy ÖSSZEFOGVA, EGYÜTT tegyünk GYERMEKEINKÉRT!
Nagyon ritka és illékony ez a pillanat, de JÚNIUS 16-ÁN EGYÜTT VÉGÉRVÉNYESEN MAGUNKÉVÁ TEHETJÜK! És kart, karba öltve megmutathatjuk micsoda erő lakozik bennünk, ha gyermekünkről van szó!

Itt az idő, hogy a döntéshozók megtudják, MI SOHA NEM ADJUK FEL!
Rajtunk nem lehet átlépni, mert együtt egy hatalmas, megannyi fájdalomtól és küzdelemtől megedzett karként nyúlunk fel és megálljt parancsolunk mindenkinek, aki nem akar rólunk tudomást venni!

MERT ELÉG VOLT!!!

Nagyon nagy lehetőség most ez, ezért élnünk kell vele!
Össze kell fognunk, mert EGYÜTT MINDENRE KÉPESEK VAGYUNK!

Azt mindannyian megtapasztaltuk, hogy egyedül kevesek vagyunk. Felőrölnek, eldobnak minket és gyermekünket és a négy fal közé kényszerítenek.
Viszont most eljött az idő, hogy mindez megváltozzon!
Mert végre egymásra találtunk és összefogva: NINCS FAL ÉS NINCS „LÁB” AMI ÖSSZENYOMHATNA, ELTIPORHATNA BENNÜNKET!

Többé nem léphetnek át rajtunk!
Ezért nagyon fontos, hogy június 16-án mindannyian eljöjjetek és megmutathassuk, hogy milyen összetartó és nagy ez az SNI-s kar!!!

MERT CSAK EGYÜTT SIKERÜLHET!

Kérlek írjátok alá a petícióinkat, hogy megmutathassuk, a döntéshozók orra alá dörgölhessük, hogy micsoda összefogás és erő lakozik bennünk!



"2016.06.16-án, 4 órás figyelemfelkeltő megmozdulást szervezünk, hogy ezzel is érzékeltessük, hogy a jelenlegi kilátástalan helyzetben gyermekeinkkel együtt mi szülők is a NÉGY FAL KÖZÉ SZORULUNK!

Gyere az EMMI épülete elé reggel 7 és 11 óra között bármikor, akár csak fél órára, hogy jelenléteddel erősítsd meg,

EZEK A GYERMEKEK ITT ÉLNEK VELED EGYÜTT, EBBEN AZ ORSZÁGBAN! Nekik is JOGUK VAN A MEGFELELŐ OKTATÁSHOZ ÉS EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSHOZ!

Hogy megkapják az esélyt arra, hogy hasznos tagjai lehessenek a jelen és a jövő társadalmának!

Gyere el a 1055 Bp. Szalay utca 10-14 elé 2016. június 16-án! MERT MI OTT LESZÜNK!

Magunkkal visszük az emberek üzeneteit és a gyermekek rajzait, leterítjük a bejárat elé, hogy úgy lépjenek át rajta a minisztérium dolgozói, ahogyan valójában ÁTLÉPNEK RAJTUNK és GYERMEKEINKEN!"







2016. június 9., csütörtök

Az SNI és az egészségügy

Facebook oldalunkért klikk ide!CSak Együtt Van Esély


Nagyon fontos, hogy miközben keressük a megoldást, hogy hogyan lehetne változtatni az SNI-s (Sajátos Nevelési Igényű) gyermekeink jelenlegi helyzetén intézményi, fejlesztési és társadalmi szinten, kitérjünk az egészségüggyel kapcsolatos problémákra is.

Sokszor a korai születés, az oxigén-hiányos állapot okoz olyan maradandó, jó esetben a megfelelő fejlesztésekkel szinte észrevehetetlen állapotba hozható lemaradást, aminek következtében a gyermek rögtön rákerül arra a bizonyos SNI-s listára. Ilyenkor elképesztően fontos, hogy a gyermekünk minél előbb megkapja a megfelelő fejlesztést, mert ebben az állapotban az idő nagyon, de nagyon sokat számít! Ugyanez a helyzet, amikor a gyermekünkről már rögtön az elején kiderül, hogy valami nagyon nem stimmel, sőt életének első pár hónapját kénytelen kórházban tölteni. Ilyenkor az orvosok kutatják, hogy mi lehet a probléma, de valójában nem történik előrelépés, nem változik semmi, a hónapok pedig csak telnek, csak telnek. Miközben - és ez az első nagyon fontos probléma - lehet, hogy ott van szinte az „orruk” előtt a megoldás, vagy legalábbis a megoldás esélye! 

Nagyon nagy baj, hogy nincs meg a megfelelő információ-áramlás, ami miatt hosszú hónapok mehetnek kárba. Egy pontos diagnózis felállításával gyorsabban elkezdődhetnének a célzott kezelések és a fejlesztések is! Ezért fontos lenne, hogy az orvosok a kórházakban megfelelően informálva legyenek a lehetőségekről! Példának okáért, ha egy gyermeknél már születése utáni első hónapban sejthető, hogy valami nem stimmel, és nem találják a probléma okát, tudják, hogy hova fordulhatnak, tudjanak azokról az intézményekről ( pl. Ritka Betegségek Intézete), amelyek célzottan az ilyen rejtélyes esetekre szakosodva kereshetik a lehetséges megoldást.

Fontos megjegyezni, hogy mindez legtöbbször nem az orvosok hibájából fakad, hanem az elképesztő túlterheltségből. Mindemellett az orvosok nem kapnak megfelelő információt ezekről a lehetőségekről, intézményekről. Erre egyáltalán nincs kialakított rendszer! Pedig megfelelő felkészültség esetén hosszú hónapokat lehetne megspórolni, ami által jóval előbb elkezdődhetnének a gyerekeknél a célzott fejlesztések, és nem kellene a szülőknek, hozzátartozóknak attól rettegniük, vagy azzal szembesülniük, hogy gyermekük szinte visszafordíthatatlan állapotba kerül, került... Fejlesztése nagyrészt elkésett...

A másik fontos probléma, hogy a szülők az SNI-s gyermekükkel - mivel a probléma nem azonnal volt észrevehető – csak 1-2 év múlva jutunk el szakorvoshoz. 

Elkezdünk falakba ütközni... Sajnos a még diagnózis nélkül, de már folyamatosan vizsgált gyermek szülőjének sokszor azzal kell szembesülnie, hogy mivel ezek „problémás”, bonyolult esetek, így nem szívesen foglalkoznak velük, vagy elintézik annyival, hogy: „majd kinővi a gyerek”, „nehezen eszik?” „nem kórosan sovány, nincs miért aggódni, úgyis megeszi azt a mennyiséget, ami neki kell”... 

Autista gyermeket nevelő szülök írták nekünk, hogy már 3-4 orvosnál jártak, mire kiderült, mi is a gyermekük betegsége... Hihetetlen sok energia és kutatás megy el arra, hogy szülők megtalálják a megfelelő orvost, aki majd lelkiismeretesen foglalkozik gyermekükkel. És minél későbbi a diagnózis, annál később kezdődik el a létfontosságú fejlesztés. Így jó esetben hónapok, rosszabb esetben évek telnek el megfelelő kezelés, fejlesztés nélkül. Ez egyértelműen nehezíti az esetleges integrációt is, hiszen így az SNI-s gyermek hatalmas lemaradással kezdheti meg a bölcsödét, óvodát és később az iskolát. Ráadásul, ez a lemaradás akár akkora is lehet, hogy a gyermek már soha nem éri utol társait... Tovább nehezítve ezzel, arról a bizonyos SNI listáról való lekerülést...

A következő nehézségek akkor jelentkeznek, amikor a különböző szakirányú orvosokhoz rohangálva a szülő próbálja elmagyarázni, hogy hogy is állnak éppen a már elvégzett vizsgálatokkal pl. a neurológusnak, hogy mit mondott a gasztróenterológus, vagy fordítva. Természetesen ott vannak a papírok, amiket hurcibálunk magunkkal, de sok az olyan információ is, amelyekhez nagyon fontos lenne az orvosok közti kommunikáció! Elképesztően sok felesleges kört és tévutat lehetne elkerülni, ha a gyermekünk betegségét kutató, vagy kezelő orvosok megbeszélnék az esetet, ha kommunikálnának egymással! 

A jövő egyértelműen a megfelelő információ-áramlás lenne, hogy az egyes beteget kezelő orvosok mintegy teamként összedolgozva foglalkozzanak a gyermekekkel. Ezzel sok időt és energiát is spórolhatnának mindkét félnek egyaránt. Persze tudjuk a jelenlegi egészségügyi helyzetben ez mind szinte álomvilág... Nagyon kevés az orvos, asszisztens, ápoló és ezáltal nagyon nagy a túlterheltség...

Megpróbáltuk körbejárni az egészségügyi oldaláról is, hogy milyen nehézségekkel küzdenek a beteg/fogyatékos gyermeket nevelő családok. Kijelenthetjük, hogy a helyzet nem túl rózsás... Azért sem, mert ezek a családok nagyon sokszor kerülnek egy szimpla vizsgálat alkalmával is megalázó helyzetbe... Sorra kapjuk a szülői leveleket, melyekben hajmeresztő történeteket osztanak meg velünk anyukák, apukák. Az egyik anyukat arról számolt be, hogy a 3 éves SNI-s kisfiának játék közben letört az egyik foga, így elvitték fogorvoshoz. 1,5 órás várakozás után, végre bejutottak a rendelőbe, viszont addigra a sok fehérköpenyes látványától és a kiszűrődő hangoktól nagyon izgult már gyermeke, és amikor a doktornő meg akarta vizsgálni, hisztirohamot kapott. A fogorvosnő erre megszólalt, hogy ő EZT nem fogja megvizsgálni, és otthagyta őket. Majd még mielőtt elindultak volna, az asszisztensnő is odaszólt nekik, hogy nem tudja, mit képzelnek, hogy a gyereket ilyen állapotban idehozzák... Egy másik levélben, pedig azt ecsetelte egy szülő, hogy neki egy orvosi vizsgálat alkalmával mondta kisfiára egy orvos, hogy „hogy néz ki EZ, az országban nem találnának még egy orvost, aki megvizsgálná”... 

Szomorú a helyzet és sok a tenni való az egészségügyben is. Fontos lenne a megfelelő információ-áramlás, az orvosok megfelelő tájékoztatása, hogy merre küldhetik tovább diagnózis hiányában a gyerekeket. Ehhez természetesen szükség lenne ahhoz, hogy az orvosok, ne legyenek túlterhelve. Valamint nagyon fontos lenne a kommunikáció a gyermeket vizsgáló orvosok között. És sok esetben sajnos a hozzáállásban is változásra van szükség. Ezek mind esélyt adnának a gyorsabb diagnózisra, hogy időben elkezdhetők legyenek a fejlesztések, kezelések. Hogy ne elképesztő hátrányból kelljen ezeknek a gyerekeknek indulniuk, és később könnyebben be tudjanak illeszkedni a társadalomba. 

Természetesen mindezekhez elengedhetetlen lenne a megfelelő számú szakképzett gyógypedagógus és fejlesztő szakember is, akik végigkísérik a beteg/fogyatékos gyermekek fejlődését bölcsödétől az iskoláig. Valamint, hogy aktívan részt vegyenek fejlesztésükben!

A felsorolt problémák egy része, nem csak a beteg/fogyatékos gyermekeket és szüleiket érinti, hanem mindannyiunkat! Hogy mi a megoldás? Az, hogy közösen tegyünk az egészségügy helyzetének javításáért azzal, hogy felhívjuk a döntéshozók figyelmét a fennálló problémákra! Nem másért:

 GYERMEKEINKÉRT!